REINVENTANDO la vida en común (2021-2022)
Tenemos problemas, no cabe duda, pero también gente que está ideando y experimentando maneras de afrontarlos. Nuevas formas de pensar y construir la convivencia, la cultura, el urbanismo, la sostenibilidad ambiental y social, la lucha contra la pobreza, el diseño social participativo, la economía circular, el turismo, la integración de la diversidad funcional… Las personas involucradas en todo esto son las invitadas al ciclo Reinventando la vida en común. Un ciclo a través del que se pretenden dar a conocer ideas y experiencias de referencia en el ámbito de la innovación social desarrolladas dentro y fuera de Málaga.
«Radar. Ideas nuevas para un futuro común» es la actividad con la que arrancó en 2018 LABMálaga: un laboratorio ciudadano impulsado por la Fundación de la Universidad de Málaga.
IMPORTANTE: En todas nuestras actividades se siguen rigurosamente todas las medidas adoptadas en los protocolos oficiales ante la Covid-19
EVENTOS CELEBRADOS
Un mundo más amable, también para los trastornos del espectro autista
Fecha: 31 de marzo de 2022
Hora: 19:00
Ponentes: Sandra Montealegre Siola, Regina Alcántara Vallejo y Arun Mansukhani
Lugar: La Caja Blanca
Incluye interpretación a Lengua de Signos
Todas, todos soñamos con un mundo más amable. Un mundo con menos barreras, no solo físicas y sensoriales, sino también cognitivas: con tecnologías más usables, canales de comunicación tan diversos como las habilidades de las personas; escuelas, trabajos, y hospitales plenamente accesibles… Ese es el mundo que urge construir para las personas afectadas por un trastorno del espectro del autismo (TEA).
En España se estima que viven más de 450.000 personas con un trastorno del espectro del autismo. Podrían ser más, ya que la prevalencia de este tipo de trastornos no deja de aumentar. Los trastornos del espectro autista conllevan dificultades para comunicarse y relacionarse con los demás. También se asocian a un patrón restringido y repetitivo de intereses y comportamientos que dificultan la adaptación de las personas al entorno. Ahora bien, estas complicaciones para las relaciones sociales se presentan con una severidad y una necesidad de apoyo muy diverso. Un universitario con Aperger (TEA nivel 1) puede que requiera de cierta atención especial y que se tengan en cuenta sus habilidades singulares para que trabaje en lo que mejor sabe hacer. Las necesidades de esa misma persona en su etapa escolar serían otras, y distintas de las de aquellos niños y niñas cuyo TEA se asocia a déficits importantes en el desarrollo del lenguaje. También de los TEAs que se acompañan de discapacidad intelectual o afección médica, desde luego.
En esta sesión de “Reinventando la vida en común” hablaremos de lo que se está haciendo y queda por hacer para que resulte más fácil la vida de las personas con un trastorno del espectro del autismo y sus familias. Igualmente, discutiremos cómo esos esfuerzos por convertir nuestro mundo social en más inclusivo terminan beneficiando material y psicológicamente a todas y todos sin excepción.
Para tratar este tema, contaremos con Sandra Montealegre, psicóloga de Autismo Málaga, Regina Alcántara, maestra y presidenta de la Asociación Malagueña Síndrome de Asperger y TEA y Arun Mansukhani, psicólogo clínico, conferenciante y especialista en diversos programas de TV, radio y prensa escrita.
Sandra Montealegre Siola
Es psicóloga de Autismo Málaga desde 2008. Especialista en Psicología Clínica y de la Salud y Experta en Atención Temprana; con formación específica en evaluación y diagnóstico de TEA a lo largo de todo el ciclo vital, sexualidad en las personas con TEA, ADOS2, ADI-R, el Método TEACCH y Apoyo Conductual Positivo.
Regina Alcántara Vallejo
Es maestra y psicopedagoga. Preside la Asociación Malagueña Síndrome de Asperger, en la que coordina relaciones institucionales, actividades de sensibilización, el Centro Sanitario Asistencial y el Área de Formación.
Arun Mansukhani
Es EuroPsy Specialist in Psychology and Psychotherapy, sexólogo, Experto y Especialista Universitario en Hipnósis Clínica, Practitioner y Consultor Europeo EMDR. Combina la práctica clínica con la docencia para profesionales de la salud mental, la investigación y la divulgación. Particular éxito ha tenido su charla TEDx sobre dependencia emocional y la dirección del programa sobre relaciones de pareja de la serie “A mi yo adolescente” (TVE2).
«Dejarse la piel o vivir con alas». Las enfermedades raras son nuestro futuro
Fecha: 20 de enero de 2022
Hora: 19:00
Ponentes: Alba Ancochea Diaz y Evanina Makow
Lugar: La Caja Blanca
Incluye interpretación a Lengua de Signos
Nadie quiere un futuro solo para unos cuantos. Nadie querría tampoco sufrir una enfermedad y menos una poco frecuente, pero solo en España más de tres millones de personas la padecen y mayormente se trata de patologías crónicas, dolorosas, degenerativas y graves. Al no conocerse mucho, cuatro años es la media que se tarda en diagnosticar una enfermedad rara y durante ese tiempo suele agravarse por falta de tratamiento o terapia inadecuada. Además, la media del coste de esas enfermedades supone un quinto de los ingresos de las familias, a lo cual se añade el impacto sobre la jornada y la carrera profesional que conllevan los cuidados a los pacientes: más de 6 horas diarias son las que requieren un tercio de los afectados, las cuales prestan mayormente madres, hijas o esposas. Con todo, lo más doloroso es la discriminación: en las aulas, en el empleo por falta de accesibilidad y adaptación de los entornos laborales, en los parques infantiles, en el sistema de salud…
Pensamos en la enfermedad como una fatalidad y, sin embargo, buena parte de sus consecuencias vienen dadas por cómo nos organizamos socialmente. Cambia mucho una enfermedad rara si sientes el apoyo del sistema asistencial o su desconfianza, si la singularidad de un menor representa para la escuela una fuente de riqueza o una carga insostenible; si los sanitarios respetan o no a cuidadoras y cuidadores como expertos, si el sistema de salud se muestra afectivo con los pacientes y sus familias además de efectivo… Nos queda mucho por hacer, pero es mucho también lo que podemos aprender de lo que se hace bien dentro y fuera de España. Una medida exacta de nuestra decencia es cuánta solidaridad prestamos a quienes la lotería genética ha perjudicado. Si de verdad creemos en la justicia, mejorar la situación de las enfermedades raras es urgente y también el futuro.
Para tratar este tema, contaremos con Alba Ancochea Díaz, directora gerente de la Federación Española de Enfermedades Raras y su fundación, y con Evanina Makow, directora de Debra, la Asociación Piel de Mariposa: porque la mejor manera de pensar en cómo debemos apoyar a las personas con una enfermedad rara es considerando una de estas dolencias en concreto.
Alba Ancochea Díaz
Es psicóloga y trabajó en el servicio de atención psicológica de FEDER antes de asumir la gestión de FEDER, que agrupa a más de 390 organizaciones de pacientes y desarrollan proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad rara. Cuenta con más de una década de experiencia en planificación y ejecución de políticas, programas y proyectos sociosanitarios. También es parte de la Junta Directiva de la Alianza Europea para las Enfermedades Raras EURORDIS, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y del Comité Constituyente de Defensores de Pacientes (PACC) del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras -IRDIRC-.
Evanina Makow
Inicialmente bióloga y ecóloga, dirige desde 2004 Debra-Piel de Mariposa, la asociación que promueve en España la calidad de vida de las personas con epidermólisis bullosa y sus familiares. En estos 18 años, el equipo de Debra ha ido creciendo y hoy lo integran, además de voluntarias y voluntarios, 40 profesionales: psicólogas, enfermeras, trabajadoras sociales, investigadora, abogada dedicada a la acción política, equipo de recaudación y comunicación, equipo de contabilidad y equipo de tiendas solidarias. Evanina forma parte de la Junta Directiva de Debra Internacional.
«Trabajos de mierda». ¿Cuántas horas dedicamos a trabajos sin sentido? ¿Cuánta gente a jornada completa?
Fecha: 11 de noviembre de 2021
Hora: 19:00
Ponentes: María Auxiliadora Durán y Paula Rodríguez-Modroño
Lugar: La Caja Blanca
Incluye interpretación a Lengua de Signos
El 37,5 de los británicos y el 40% de los holandeses piensan que sus trabajos no tienen razones sólidas para existir. Los estadounidenses se quejan de que el 50% de las horas de trabajo en oficina las tienen que dedicar a tareas sin sentido y que el problema está empeorando. Estos fueron los resultados de encuestas que se realizaron como consecuencia del impacto de la publicación del artículo “Sobre el fenómeno de los trabajos de mierda” del antropólogo de la London School of Economics David Graeber. En España no contamos con estudios al respecto, pero somos muchos quienes lamentamos dedicar cada vez más tiempo a reuniones inútiles y rellenar formularios en sistemas informáticos endiablados en vez de al “trabajo real”. Por lo demás, en nuestro país, proliferan tanto como en otros lugares los trabajos absurdos e incluso perversos: simulacros de atención al cliente sin capacidad efectiva para resolver quejas, gabinetes de estudios estratégicos o evaluaciones de calidad que nadie va a leer, vendedores telefónicos formados en la presión y el engaño de los que todo el mundo huye… ¿Por qué ocurre esto? ¿Por qué cuando realizamos trabajos sin sentido nos sentimos desgraciados? Y, si es un problema, ¿por qué no nos rebelamos como sociedad ante esto? ¿Cuáles son los efectos políticos de los “trabajos de mierda” y qué se puede hacer al respecto?
Para ayudarnos a responder a las preguntas anteriores, contaremos con…
María Auxiliadora Durán
Profesora Titular del Departamento de Psicología Social, Trabajo Social, Antropología Social y Estudios de Asia oriental de la Universidad de Málaga. Buena parte de su interés como investigadora se ha centrado en el estudio del síndrome de estar quemado y su opuesto: el engagement laboral en el marco de una psicología positiva aplicada al trabajo. Sus investigaciones al respecto en diversos ámbitos (docente, salud, trabajo social, policía y prisiones…) han sido publicadas en revistas de prestigio: Health Promotion International, International Journal of Selection and Assessment, Personality and Individual Differences, Psychological Reports o Psicothema.
Paula Rodríguez-Modroño
Profesora Titular del Departamento de Economía, Métodos Cuantitativos e Historia Económica de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Formada en Estados Unidos e Inglaterra, obtuvo en 2012 el Premio de Investigación del Consejo Económico y Social de Andalucía y en 2017 el Premio Meridiana. Su investigación se ha centrado en las desigualdades de género, la economía laboral y la de los cuidados. Actualmente dirige dos proyectos de investigación sobre las transformaciones en los trabajos y desigualdades en la era digital. Dirige el Centro Interdisciplinar de Estudios Feministas, de las Mujeres y de Género (CINEF) y el Máster Universitario de Género e Igualdad en la Universidad Pablo de Olavide. Es presidenta de la Asociación de Economía Crítica y vicepresidenta de la Plataforma Universitaria de Estudios Feministas y de Género (EUFEM). Ha formado parte también del Grupo de Expertos del PNUD en Trabajo no remunerado, Desarrollo económico y Bienestar humano y del UNWomen Roster sobre Políticas Macroeconómicas.
Ciclos anteriores
REINVENTANDO la vida en común (2020-2021)
REINVENTANDO la vida en común (2019-2020)
RADAR Ideas nuevas para un futuro común (2018-2019)